指定難病:多発性硬化症MSでも自分の生き方を

多発性硬化症(MS)
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こんにちは ゼオン です

皆さまは指定難病の 多発性硬化症MS って知っていますか?

プロフィールにも記載してますがゼオンは 多発性硬化症MS を患っています

ゼオン
ゼオン

指定難病ってなに?

多発性硬化症MSはどんな病気?

正直なところ知っている人は少ないと思います
自分も診断されるまでは知りませんでした

指定難病

指定難病(していなんびょう)とは、特定の疾患や病気のことを指します


一般的には、希少性が高く重篤な疾患であり、治療が難しい場合や治療法が限られている場合に政府や医療機関によって 指定難病として認定されます

各国の指定難病の制度や基準は異なりますが、以下のような特徴が挙げられます

  1. 希少性
    一定の人口に対して発生頻度が非常に低い疾患であることが求められます
    一般的には、特定の人口基準(例:1万人に1人以上が発症する)を満たす疾患が対象で
  2. 重篤性
    疾患が患者の生活や健康に深刻な影響を及ぼすことが考慮されます
    一般的に、命に関わる重大な合併症があるか、長期にわたる慢性的な障害や症状を引き起こす場合が該当します
  3. 治療の難しさ
    疾患に対する有効な治療法が限られている、あるいは存在しない場合があります
    指定難病制度では、治療法の開発や研究の推進を支援することが目的となることもあります

指定難病制度の恩恵として、患者やその家族に対して特別な医療サービスや社会的支援が提供される場合があります
また、医療研究や治療法の開発を促進するための支援や補助金が割り当てられることもあります

ただし、指定難病の認定には厳格な審査が必要であり、各国の制度によって対象とされる疾患が異なる場合があります
患者や家族が適切な支援を受けるためには、国の指定難病制度に関する情報を確認することが重要です

ゼオン
ゼオン

国が認定している病気の事なのか。。。

調べるまでは言葉しか知らなかった

多発性硬化症(Multiple Sclerosis, MS)

多発性硬化症(Multiple Sclerosis, MS)は、中枢神経系(脳および脊髄)に影響を及ぼす難病の一つです


この疾患は、免疫系が自身の組織を攻撃する自己免疫疾患の一種とされています
具体的には、神経の周りにある髄鞘(ミエリン鞘)と呼ばれる保護層が攻撃されることによって、神経伝達が妨げられることが原因です

わかりやすく例えるとすれば、電線がありますよね?
中の線を被ってるカバーが破れて中の線がむき出しになってると思ってください

ゼオン
ゼオン

この表現だとわかりやすいな

多発性硬化症は、患者によって症状や進行のパターンが異なりますが一般的な症状には以下のようなものがあります

  1. 視力障害
    視神経の損傷により、視力がぼやける、色が見えにくい、二重視などの問題が生じることがあります
  2. 運動障害
    筋力低下、脚のしびれ、手足のこわばり、バランスの悪化など、運動に関する問題が現れることがあります
  3. 疲労
    慢性的な疲労感や体力の低下が見られることがあります
  4. 感覚障害
    ピンと針のような痺れや痛みを伴う感覚異常が起こることがあります
  5. 認知障害
    注意力や記憶力の低下、情報の処理に問題が生じることがあります

多発性硬化症は、原因は明確ではありませんが遺伝的要因や環境要因、免疫系の異常な反応などが関与していると考えられています
現在のところ完治する治療法はなく、多発性硬化症の進行を遅らせたり症状を緩和するための治療法が用いられます
治療のアプローチは個々の患者の状態に合わせて決定されます

まとめ

指定難病のこと、多発性硬化症MSのことをもっとたくさんの人に知ってもらいたい

世界には難病の人がたくさんいます
それぞれの人に課題や困難が多々あると思います

障害者と健常者が互いに支えあう社会を望みます

注意:自分が知っていることを書いたので少し違う部分もあるかもしれません

アデュー

コメント

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